a cura della Redazione

La storia di Chiara Casoli, è come quella di tanti bambini e bambine, di tanti ragazzi e ragazze che convivono con la malattia. Dieci anni. 

A dieci anni vuoi solo giocare, perderti nella fantasia, sognare chi diventare da grande, disegnare, sporcarti le mani con la terra, ridere fino allo sfinimento, sbucciarti le ginocchia. Essere spensierati. Chiara no. Chiara è cresciuta troppo in fretta nella sua stanza sterile. 

Nel 2009 le hanno diagnosticato l’Anemia di Fanconi. Per chi non ‘mastica’ il ‘medichese’ è una specie di leucemia. Il midollo osseo di Chiara non produceva abbastanza piastrine e questo la portava ad essere a rischio di emorragie esterne e, soprattutto, interne. 

“Non riuscivo a sognare qualcosa, non riuscivo ad immaginarmi un futuro fuori da quelle mura. Volevo solo andare avanti, con il sorriso per non far dispiacere la mia famiglia, e guarire”, ha ricordato Chiara all’agenzia Dire, in occasione dell’inaugurazione dell’anno scolastico della Scuola in Ospedale del Bambino Gesù di Roma.

Da quasi 50 anni l’Ospedale Pediatrico della Santa Sede può essere considerato un vero Istituto scolastico, grazie alla presenza di insegnanti di ogni ordine e grado. L’organico complessivo attuale è di 70 docenti della scuola pubblica attivi nelle sedi del Gianicolo, Palidoro, Santa Marinella e Passoscuro.

Gli insegnanti provengono dall’istituto Comprensivo Virgilio di Roma, dal Liceo Classico Virgilio, dall’Istituto Comprensivo Fregene-Passoscuro, dall’Istituto Comprensivo Pietro Maffi e dal Liceo Statale Vittoria Colonna. Nell’anno scolastico 2022-2023 gli alunni seguiti sono stati 4.017 (quasi 500 in più dell’anno precedente), di cui 13 hanno sostenuto gli esami di scuola secondaria di primo grado (medie) e 5 quelli di maturità. “Nella camera sterile ci sei tu e un familiare, nel caso di minorenni.

Questo progetto mi ha permesso di riconnettermi con il mondo e con la scuola. Mi sono sentita meno sola. Il tempo in quella camera – ha raccontato Chiara – non passava mai. Io stavo perdendo molti mesi di scuola, quindi è stata un’opportunità educativa e anche divertente. Non mi sono sentita lasciata indietro”.

Si studiano tutte le materie: dall’italiano alle lingue straniere, con la possibilità di frequentare laboratori di arte.

“Spesso era difficoltoso studiare, mi affaticavo solo a stare seduta. Cerchi di concentrarti su quello che dice l’insegnante.

Poi la materia ti prende e ti dimentichi di tutto il resto, anche grazie alla bravura e al carisma dei docenti”. Quando i medici le hanno detto di essere guarita “ho chiamato subito mio padre. Gli ho detto di mettersi seduto. E poi gliel’ho detto. La sua emozione è stata incontenibile”, ha ricordato Chiara. Ai ragazzi che stanno combattendo la loro battaglia “voglio dire di non buttarsi giù ma, al contrario, di prendere al volo queste opportunità, come quella che ti dà la scuola in ospedale, perché ti distolgono da quello che stai passando, almeno per un’oretta”. Dopo anni difficilissimi, Chiara è tornata a respirare la vita: è guarita.

“Adesso sono felice. Finalmente il mio midollo produce tante piastrine”, dice ridendo per la gioia. Oggi ha quasi 19 anni e frequenta la facoltà di Chimica a ‘La Sapienza’ di Roma. “Ognuno di noi ha una storia dietro che noi non conosciamo e dopo questa esperienza ho imparato ad essere più gentile, più aperta mentalmente”. Da grande? “Voglio diventare una biologa marina”.